Weltfrühgeborenentag

Mit 340 Gramm ins Leben 
Extremfrühchen Ayaan – zwei Jahre zwischen Hoffen und Bangen

Pro Jahr kommen ca. 60.000 Kinder in Deutschland vor der vollendeten 37. Schwangerschaftswoche und damit zu früh zur Welt. Auch Ayaan aus Geisenfeld hatte es eilig; er wurde vor knapp zwei Jahren in der 27. Schwangerschaftswoche geboren. Bei seiner Geburt wog er gerade mal so viel wie dreieinhalb Tafeln Schokolade. Heute geht es dem kleinen Buben den Umständen entsprechend gut.

Am 30. Dezember 2022 ist die Geburt nicht mehr aufzuhalten. Bei Maryam setzen Blutungen ein. Ab jetzt zählt jede Sekunde, um das Leben ihres ungeborenen Sohnes zu retten. Ayaan wird in der 27. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt geholt. Die Ärzte haben Ayaans Eltern vorbereitet – und trotzdem war der Anblick ihres Babys überwältigend für sie. „Ayaan war komplett blau, er war nur 25 Zentimeter lang und hat gerade einmal 340 Gramm gewogen.“ Sein Leben hängt an einem seidenen Faden, das ist allen Beteiligten bewusst. Seine Organe sind einfach nicht weit genug entwickelt, allen voran seine Lunge. „Wir wussten, dass es sein kann, dass Ayaan stirbt.“ Doch der kleine Junge kämpft unerbittlich.

„Er hat uns immer seinen Lebenswillen gezeigt. Das war von Anfang an ein gutes Zeichen“, erklärt der Oberarzt auf der Frühchen-Intensivstation. Fünf lange Monate verbringen Ayaan und seine Mama auf einer Neugeborenen-Intensivstation, bevor der Junge am 01. Juni 2023 mit Heimmonitor und Sauerstoff nach Hause entlassen werden konnte.

„Wir wurden im Krankenhaus unwahrscheinlich geduldig angelernt, jeder Handgriff saß, als wir entlassen wurden. Und trotzdem hatten wir sehr große Angst davor, nach Hause zu gehen und auf uns allein gestellt zu sein“, so die 26-Jährige, deren Eltern und Schwiegereltern in Pakistan leben.

Umso dankbarer ist die junge Familie aus Geisenfeld, dass sie mit ELISA Familiennachsorge einen verlässlichen Partner gefunden hat. Zunächst war Ayaan an die sozialmedizinische Nachsorge angebunden, aber ab August 2023 übernahm das Kinder-Palliativ-Team die Betreuung, da intensivere Unterstützung erforderlich war. „Wir konnten jederzeit anrufen“, berichten die Eltern. „Das Team hat uns unglaublich geholfen.“

Das Kinder-Palliativ-Team sicherte zunächst die Sauerstoffversorgung, nachdem ein Tank mehrfach defekt war. Sie halfen bei der Entwöhnung von der Sauerstofftherapie und der Anpassung von Ayaans Nahrung, die altersgerechtes Zunehmen ermöglichte. Dies erforderte zahlreiche Umstellungen und regelmäßige Gewichtskontrollen. Zudem wurden die Eltern in die Handhabung der naso-gastralen Sonden eingewiesen und in einfühlsamen Gesprächen auf die Notwendigkeit einer PEG-Bauchmagensonde vorbereitet. Die Organisation der PEG-Sondenanlage, Wundkontrollen und Anleitungen zur Pflege gehörten ebenfalls zu den Leistungen. Zusätzlich stellte das Team die Anbindung an Therapeuten sicher und bot rund um die Uhr eine 24-Stunden-Rufbereitschaft. Bis Ende März 2024 wird die Familie aus Geisenfeld engmaschig betreut.

Das Kinder-Palliativ-Team als Maximalangebot von ELISA kümmert sich nicht nur um Familien mit einem lebensbegrenzt erkrankten Kind, sondern natürlich auch um Familien mit einem Kind mit recht hohem Pflegeaufwand und zusätzlich ärztlichen Betreuungsbedarf.Heute ist Ayaan fast zwei Jahre alt. Er ist genauso groß wie Gleichaltrige. Der quirlige Junge krabbelt in atemberaubender Geschwindigkeit. Lange kann es nicht mehr dauern, bis er freiläuft – da sind sich seine Eltern sicher. Zwei Mal die Woche geht er zur Ergotherapie, einmal pro Woche zum Logopäden. Er klatscht begeistert in die Hände, sobald Musik läuft, und ist immer gut gelaunt. Nur das Essen und das Schlucken wollen noch nicht richtig funktionieren; bis heute wird Ayaan über eine Sonde ernährt. 

Ayaans Mama hofft auf die Füttertherapie, für die sie gemeinsam mit ihrem Sohn im November für drei Wochen ins Krankenhaus zurückkehrt.

„Wir sind jeden Tag dankbar für unser ganz persönliches Wunder“, sagen die Eltern, die sich bewusst für den Namen Ayaan entschieden haben. „Denn Ayaan heißt übersetzt Geschenk Gottes – und genau das ist er für uns.“ Was die Zukunft für Ayaan bereithält, weiß aktuell noch niemand. Aber eines ist sicher: Der Kleine ist ein Kämpfer.

Pressestelle/Elisa Familiennachsorge